2012. február 9-én a Pécsi Tudományegyetem dr. Flerkó Béla termében került bemutatásra az "Élet a halál előtt" című ausztrál dokumentumfilm. A magyarországi kizárólagos forgalmazási jogot dr. Csikós Ágnes, a PTE Családorvostani Intézetének adjunktusa, a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány elnöke kapta. Ez utóbbi szervezet vállalta, hogy a magyarországi ősbemutatót megszervezi. Meghívottjai között egészségügyi, szociális és hospice-palliatív szakemberek, diákok valamint a nagyközönség, azaz a lakosság voltak. A Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány beszámolója az eseményről.
Nehéz volt eldönteni előre, hogy a 200 fős termet megtöltik-e a résztvevők? Gátló tényezőink voltak: tabutémát feszeget a film, az alapítványunk költségkerete limitált, a hideg időjárás. Arra, hogy a 200 fős "lelátó" minden székén üljenek, sőt pótszékeket kelljen behozni, még a lépcsőkön is üljenek, az ajtókban is álljanak… nem gondoltunk.
A rendezvényt a program háziasszonya, dr. Csikós Ágnes nyitotta meg. Az egyetem részéről Prof. Dr. Miseta Attila egyetemi tanár a PTE ÁOK dékánja, a rendezvény fővédnöke köszöntötte az egybegyűlteket, s méltatta a rendezvény fontosságát. Kiemelte, milyen örömteli, hogy a medikusok részéről ilyen számú érdeklődő jelent meg. Őt követte Luxné dr. Gecső Éva vezető főtanácsos, aki a Nemzeti Erőforrás Minisztérium részéről üdvözölte ezt a kezdeményezést. Schaffer Judit a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnökeként a téma aktualitását fejezte ki. Dr. Demeter Jolán - a Magyar Rákellenes Liga alelnöke - ezután ismertette, hogy a magyarországi halálozási okok között első helyen a daganatos megbetegedések állnak, de ezen betegek gyógyításán túl külön figyelmet kell fordítanunk a már gyógyíthatatlan emberek megfelelő szakellátására is. Ez pedig a team munkában működő hospice-palliatív szervezetek nélkül elképzelhetetlen. Csikós Ágnes elmesélte az Amerikában és Angliában tartott ösztöndíjas programokon szerzett tapasztalatait. Arról beszélt, hogy ezen országokban a palliatív orvoslás önálló szakterület, ami a terminális állapotban lévő betegek magas szintű ellátását biztosítja.
Maga a film a daganatos betegek életvégi állapotát, a megfelelő fájdalomcsillapítás fontosságát és akadályait mutatja be. Arról szól, hogy mindannyiunk kötelessége tudatni ezen betegekkel, hogy amint szembesülnek a visszafordíthatatlan állapottal, azaz, hogy gyógyíthatatlan, nem szabad kétségbeesni. Kell keresni az újabb célokat, reményteli lehetőségeket, melyekkel a terminális állapotban is teljes élet élhető. Ez a tünetek megfelelő enyhítésével, őszinte kommunikációval, a komfortérzet és biztonságérzet nyújtásával, az emberi méltóság tiszteletben tartásával valósulhat meg. Azaz szenvedéseit csökkentsük, szerettei körében maradhasson. Ehhez kell a holisztikus ellátás, hogy az embert egészként kezeljük, bio-, pszicho és szociális valójában.
A filmben többször elhangzott, s a laikusok is attól félnek, hogy ez az életvégi állapot mindenképp azonos a kínnal, az elviselhetetlen fájdalommal, a kiszolgáltatottsággal. Ez megtörténhet, ha a beteg nem kap időben megfelelő, hatékony segítséget. Több nemzetközi szakember mondta az alkotásban, hogy a világ legősibb, leghatékonyabb fajdalom csillapítóit, az opoidokat több évtizede drogként ismeri a világ, így használatuk a világ sok országában még mindig jelentősen korlátozott.
A filmet követő, diszkusszióra, összegző beszélgetésre több szakterület neves képviselőjét kértük fel, így: Prof. Dr. Bogár Lajost, Dr. Csikós Ágnest Dr. Jakab Tibort, Dr. Mangel Lászlót, Prof. Dr. Nagy Lajost, Dr. Telekes Andrást. A közönség bevonásával zajló interaktív diszkusszió az alábbiak szerint összegezhető:
Oktatás
Abszolút konszenzus volt abban, hogy az orvosképzésben - kötelező tárgyként - el kell indítani a palliatív képzést. Ez minden kétséget kizáróan jelentős előrelépés lenne a terminális állapotban lévő betegek ellátásában, akik így emberhez méltó, az életet pozitívan lezárni tudó életvégi állapotot kaphatnának a jövő orvosaitól Az onkoterápiás intézetekben nincs se mód, se idő ezen betegek holisztikus ellátására. A kollégák itt minden erejüket, idejüket a gyógyításra kell, hogy fordítsák.
Dr. Bogár Lajos professzor úr fogalmazott a legautentikusabban, amikor azt mondta: ő e film láttán jutott arra a következtetésre, hogy az egyetemi orvosképzésben sokkal nagyobb hangsúllyal, kiemelten kellene oktatni a fájdalomcsillapítást, főként az aneszteziológusoknál.
Dr. Nagy Lajos professzor elmondta, hogy ilyen jellegű képzések vannak nem a csak PTE- ÁOK-n, a családorvosoknak is szerveznek tréningeket, továbbképzéseket. Az oktatás, képzés és felvilágosítás szükséges a szakma (medikusok, rezidensek, orvosok), és a lakosság felé is (például hozzátartozók, önkéntesek).
Fájdalomcsillapítás, mely a palliatív szakellátás egyik kiemelt feladata
A hospice szakellátásban gondozott betegek több mint 50%-a, a komoly fájdalmak miatt kéri segítségünket - mondta dr. Csikós Ágnes. A hospice szakellátás ezt hivatott maximálisan biztosítani, természetesen sok más, a komfortérzetet, lelkiállapotot stabilizáló, javító szakmai munka mellett.
Dr. Telekes Gábor főorvos szerint a gyógyszereken túl a spirituális dimenzió felé is nyitni
kell. Az ember spirituális lény. Szellem, lélek, és fizikai valóság egysége. A totális fájdalom azt jelenti, hogy a beteg által megélt szubjektív fájdalomérzet csak részben fizikai eredetű, másik része pszichológiai, és szociális eredetű. Ezeknek a komplex kezelésére a kórházi intézmények nem tudnak megoldást nyújtani, hisz sem idő, sem humán erőforrás nem áll rendelkezésükre.
A megfelelő fájdalomcsillapítás kiemelt fontosságú az életvégi ellátás során. Természetesen megfelelő szakértelemmel, hisz ez egy külön szakma, mondhatni művészet. Valóban az, mondta Csikós doktornő, aki az Amerikában tanultak, s itthoni tapasztalatai alapján beszélt a komplex fájdalomcsillapításról, azaz hogy különböző gyógyszereket, így az opioidokat is lehet kombináltan adni más gyógyszerekkel. Minden beteg esetében rendszeres ellenőrzést és türelmet igényel a megfelelő kombináció és dózisok hatékony összeállítása.
Az opioidoktól azonban, ahogy ez a filmben is elhangzott nagyon félnek. Ennek több, az utóbbi időben negatív visszhangot kiváltó oka is van… Nem csak Magyarországon, hisz a föld népességének 80%-a hiányt szenved a megfelelő fájdalomcsillapítás alapvető elérhetőségében. A világ mindössze 15%-a használja az orvosi opioidok 93%-át.
Kommunikáció, tájékoztatás
Dr. Mangel László és Telekes András egybehangzóan elmondták, hogy sem a tömegtájékoztatás, sem az ismeretterjesztés nem megfelelő a hospice-palliatív ellátás és ezen belül a fájdalomcsillapítás területén. Nagyon sok még a tabutéma, a tévhit. Amíg a tömegkommunikáció segítségével ezen területeken a gátakat nem bontjuk le és az érintettek nem látnak egy tiszta képet lehetőségeiket illetően, addig igenis számolni kell mindkét oldalnak a problémákkal.
Ilyen tévhit például a morfiumadagolás, melyet sokan azért utasítanak el, mert úgy tudják, azt már csak közvetlen a halál beállta előtt kapják a betegek. Tehát, ha valamilyen opioid szert kap, akkor meg fog halni. Ez nem igaz. valójában a tünetek megfelelő kezelése a betegnek nem csak az életminőségét, de életének hosszát is növeli.
Még mindig nagy a tájékozatlanság a hospice ellátás lehetőségeiről. A kétségbeesett beteg vagy akár a család nem tudja pontosan mi az otthoni hospice szakellátás.
A tájékoztatás célcsoportjai:
◦A lakosság, a háziorvosok, az onkológusok, a farmakológusok
◦Elsődlegesen pedig már a középiskolai oktatás szintjén le kell tenni az alapokat.
◦Belső szakmai kommunikáció
Alapvető problémák tisztázása
Fontos annak tisztázása, hogy a beteg meddig kezelhető kuratív céllal és mikortól palliatív kezelésekkel, mikor kerülhet a hospice ellátó rendszerbe. Ehhez szoros szakmai együttműködésre, összehangolt kommunikációra van szükség. El kell tudni törölni azokat a határokat, falakat, melyek egyelőre még e két szakterület között magasodik. Ha egy nyelvet beszélnek, ha kölcsönösen ismerik és elismerik egymás szakterületét, az a betegeknek, és hozzátartozóiknak, de maguknak az ellátóknak is könnyebbséget jelentene.
Betegjogok
Dr. Jakab Tibor egyetemi adjunktus, bioetikus elmondta annak fontosságát is, hogy a betegnek joga van tudni, ismerni saját egészségi állapotát, illetve kezelésének korlátait. Az orvosnak pedig kötelessége a beteget hitelesen tájékoztatni állapotáról, mi van és milyen lehetőségei, esélyei vannak. A betegnek joga van megkapni - az ő szubjektív érzési alapján - a megfelelő mennyiségű fájdalomcsillapítót. Ennek ma már alapvetőnek kell lennie, s ne a betegnek kelljek kiharcolnia azt.
Önkéntesség
Csikós Ágnes beszélt az önkéntes munka fontosságáról és kiemelte a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány egyik önkéntesének álhatos munkáját, akit a közönség tapssal jutalmazott.
Példaként ismét a nyugati kultúrákból említett néhányat, ahol a középiskolásoknak külön kreditpontot jelent az önkéntes munka és a felvételi során is plusz pontot. Legmeggyőzőbb hozzászóló, az az önkéntes volt, aki elmondása szerint nem rég jelentkezett a Pécs-Baranyai Hospice Alapítványnál. Eddig csak az úgynevezett " betegmegbeszélésekre" járt, de ott már érezte, nem kell félnie az ezen a területen végzett önkéntességtől sem, mert ahogy hallotta leendő kollégáitól, rengeteg sikerélményről számoltak be. Már felül, már jár, már eszik, végre már aludni is tud… Ez a film pedig végső bizonyságot adott neki arról, hogy sok pozitív élmény, sikerélmény, mind-mind építőkövei lehetnek az ő igazi életútjának megtalálásához.
A program zárásaként a Baranya megyei felnőtt és gyermek hospice szervezetek mutatkoztak be. Ők a Betegápoló Irgalmasrend Pécsi Háza, amit Lukács Miklós ápolási igazgató mutatott be. Az EuroAkviló Gyermek Onkológiai és Gyermek Hospice Közhasznú Alapítványt dr. Ottóffy Gábor elnök, a Szememfénye Alapítvány Dóri Házát Gíth Krisztina ápolási igazgató, a Szociális Háló Egyesületet pedig Légrádi Tamás koordinátor mutatta be a szakmának illetve a nagyközönségnek.
Ékes bizonyítéka volt ez a szakmai összetartásnak, illetve, hogy elkezdődött az a bizonyos kommunikáció az orvostársadalom (onkológusok, családorvosok) és a hospice között, hisz csak közös nyelvet beszélve, együtt lépve tudnak tenni a végstádiumba került betegekért, szeretteikért.
Forrás: Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány, Helschtáb Klára
Írta: Gombár Gabriella